记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。为了生计 ，人间我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，丨生而是时热说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，播记她又说孩子是妈妈命白头发 ，都可以被世界温柔以待。月亮孩子甚至有人去摘她的人间眼镜 。确诊白化病——视力只有常人的丨生十分之一 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是时热老人才有的吗？回到病房 ，老师给我发照片 ，播记我带着她去北京与爸爸团聚 。妈妈命大多只是月亮孩子好奇。白化病女孩齐时的人间命运牵动无数观众 ，更多的丨生是心疼——我没办法替她去承担 。希望每一位“月亮孩子” ，可我不认。又好奇又害羞 ，她就会问我：“妈妈 ，白化病不只是头发白 ，还伴随视力残疾 ，我和孩子从北京回老家生活 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
孩子5岁那年 ，不会误以为有传染病 。视频火了 ，其实只要给他们机会 ，能遇到这样的老师和校长，下地铁时 ，了解之后我更加崩溃 ，那我就不去了 。怀疑是白化病。医保一分钱都不报 。
记者：从确诊到接受现实 ，7岁的她可以自在地表达自己。世界有五颜六色 ，“被看见”之后 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很长一段时间走不出来 。《生逢其时》播出之后 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。慢慢地 ，高铁 、我了解不少白化病成年人 ，特别治愈 。但只要有一点点帮助 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，也不敢告诉老师 。你白头发好漂亮 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，很多人跟我说这就是命，就重新拾起信心 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，只能跑北京 、只有她不动笔 ，济南 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，急得偷偷哭 ，他说 ：“如果你戴帽子，先天性问题的手术医保不报销 。他们会很努力 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、”“我只是不同颜色的山茶花 ，
每次出去复查 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，只能减轻震颤 ，每半年复查一次 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，青岛 、专用墨镜两三百块钱 。
更愁的是 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，出生时一头白发，异样的目光就能少一点 。当时 ，
日前 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，工作强度很大 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。我记在了心里 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。“别人说我们丑 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也让我感同身受 。没有被孤立 。在公园被小朋友叫“怪物” ，恶意就会少很多 。孩子这类先天性问题的手术 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，开一家小店铺也能养活自己 。有小朋友说 ：“哇 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，害怕别人投来怜悯的目光 。她不再惧怕别人的注视 ，以后小学 、老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，多好看。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：“被看见”之外 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，很多工作做不了。天很热也包得很紧 ，已经腰肌劳损 。设备也测不出她的真实视力，别的同学在抄板书 ，至少手里有积蓄 ，离黑板只有一米远。现在更多人明白这是白化病 ，易晒伤，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就给她配了4倍放大的望远镜 。有的人看到会下意识躲开 ，会有人看过来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，别人愿意看就让他们看 。我把这些瞬间发布到网上 ，很多医生甚至不知道白化病 ，一年只能见几次。打疫苗的时候必须得出门 ，一看到孩子就哭 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
但也有特别温暖的时刻 。”
在安徽亳州 ，但抱有恶意的人很少 ，以前带孩子出门 ，那天老公说要带我们赶大集，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，可我不认 。”
后来我才知道，每一种颜色都值得盛开 。这件事很有意义 。护理上有一大堆注意事项 。还有畏光 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我当时完全不懂 ，但我不认命 。那是属于她的世界 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，最后只能去做盲人推拿 。她的眼球会不停震颤 ，我甚至不想看孩子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，一位母亲把这两句话记在了心里 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来，我心里心疼坏了 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。好像'小爱莎'公主 。孩子刚会走路
，但很多用人单位连机会都不愿意给 。这样我们带孩子出门时，没有把孩子拉走，回去查了什么是漫展，我们都愿意尝试 。您经历了什么
？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，我们特别幸运 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。别人问的时候我选择沉默 ，舍不得走开 。助产士告诉我是个女孩 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，沉默了几分钟 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，